CCHS – Sindrome di Ondine

Una malattia rara genetica chiamata Sindrome di Ondine o CCHS, abbreviazione di Congenital Central Hypoventilation Syndrome, quindi molto poco conosciuta che colpisce una persona su 200.000. È una malattia genetica che coinvolge il sistema nervoso autonomo, il quale controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione. La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, detta ipoventilazione, più evidente durante il sonno; per questa ragione chi ne è affetto deve essere normalmente ventilato meccanicamente durante il sonno.
Sul sito di A.I.S.I.C.C. Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita iniziai a leggere le storie dei ragazzi affetti da questa maledetta malattia e ne rimasi scioccata. Iniziai a pensare a come poteva essere la vita di questi ragazzi costretti ad attaccarsi a un respiratore meccanico, ogni notte e ogni volta in cui dormono, per restare vivi ogni giorno. Dalle loro storie e dalle loro esistenze vere, parte il mio primo Romanzo “La notte è di chi non sa morire”, ma non resterà il solo.