GLISSER – elisa ferrari – foto&grafia

Storytelling di Parole e Fotografie per chi vuole lasciare un segno indelebile in questa vita.

“LA NOTTE È DI CHI NON SA MORIRE”: un libro per la Sindrome di Ondine.

“LA NOTTE È DI CHI NON SA MORIRE” (disponibile su Amazon in E-Book e Cartaceo)

“La notte è di chi non sa morire” è la storia di Ellis e Fabian, entrambi affetti dalla Sindrome di Ondine, una malattia rara che ogni notte ruba loro il respiro, costringendoli ad attaccarsi a un macchinario che li tiene in vita durante il sonno.  I due hanno una visione del mondo e della vita del tutto diversa, eppure, contro ogni ragione, si innamorano.  Ma cosa comporta la vita di coppia per persone come loro? L’amore riuscirà a salvarli, così come fa la loro maschera di respirazione meccanica notturna, oppure si rivelerà solo una tenera illusione dai risvolti pericolosi?

Chi teme la morte spesso teme anche la vita.

In un’esistenza fuori dall’ordinario, la normalità diventa qualcosa di raro in grado di far superare ogni dramma e ogni mancanza, ma per conseguirla bisogna affrontare i cambiamenti e accettarsi per ciò che si è.

Un libro che racconta come la sopravvivenza quotidiana alla vita sia, in realtà, l’eccezione.

Come nasce questo libro?

Questo libro nasce dopo un anno molto intenso della mia vita nel quale ho dovuto superare alcuni dolori acuti, determinati dalla scomparsa di una persona cara, la malattia grave di un’altra, la perdita del mio lavoro, a causa del fallimento dell’azienda nella quale ero assunta, episodi che hanno generato in me, dapprima una ischemia, poi diversi episodi di apnee notturne, ripetute per mesi e mesi.

Per queste ultime, la medicina e i tanti esami eseguiti non diedero spiegazioni plausibili, oltre all’appurato forte stress subito dagli episodi vissuti.

Così, non soddisfatta e incapace di superare da sola quella sensazione di soffocamento che mi assaliva di notte, spaventandomi da morire, decisi di cercare da sola le risposte che stavo cercando, riguardo a quanto accadeva al mio corpo, un corpo di cui non avevo più il controllo.

Mi affidai a Google un giorno poco prima di Natale e digitai “apnee notturne”.  Così trovai il sito dell’associazione italiana A.I.S.I.C.C. per la malattia rara “Sindrome di Ondine”. Le pagine che si aprivano ai miei occhi e al mio cuore contenevano le storie di questi bambini e ragazzi affetti da questa patologia incredibile.

Rimasi impressionata. Queste persone, ogni giorno della loro vita, combattono per restare vive.

Se cercate un libro semplice e leggero, abbandonate ora la lettura di questo diario epistolare, intenso e travagliato. È stato molto difficile scriverlo, e quando io e i ragazzi affetti dalla Sindrome di Ondine siamo partiti con questo progetto, credevo non sarebbe stato poi così impegnativo. Avevo loro che mi raccontavano per filo e per segno com’era vivere con addosso una tale impressionante patologia. Io avrei dovuto solo buttare giù le parole, nero su bianco. Quello che prima di ogni altra cosa doveva emergere tra queste pagine era ciò che più serviva loro: non solo portare alla luce questa malattia piuttosto sconosciuta, ma far trasparire che, nel loro essere speciali, potevano ambire a una vita normale, uguale a quella ordinaria delle persone comuni. Ho sentito il bisogno di scrivere un racconto con una trama poco ingombrante ma ricca di picchi, vette e abissi di sentimenti e riflessioni intervallati, che si scagliano sul vivere quotidianamente, scampando la morte. Non scorderò mai quando, quasi tre anni fa, un paio di ragazzi Ondine mi disse: “Elisa, abbiamo capito che se prestiamo attenzione a ogni singolo giorno che viviamo, possiamo non solo sopravvivere ma vivere davvero, amare, formare una famiglia. Qualcuno di noi pensa pure di avere un bambino, al di là del fatto che sia giusto o meno per gli altri. Ecco cosa sarebbe bello fosse affrontato in un libro. Finché eravamo piccoli, c’erano le nostre famiglie, le favole… ora stiamo crescendo, qualcuno di noi è già più vicino ai quarant’anni che ai trenta e abbiamo i nostri desideri e i nostri sogni. Vorremmo essere compresi, tu ci capisci? Puoi parlare di noi?”. Bellissime domande. Complicate, immense e profonde, le possibili risposte. Decisi di non rispondere e di mettermi a scrivere. Il fatto è che pagina dopo pagina, in una trama certamente inventata, con personaggi frutto della mia fantasia ma a tratti ispirati liberamente a loro e alle loro esistenze, io finivo per comprendere una me stessa in evoluzione, pronta a slegare i nodi di paure e angosce nella matassa che da troppo tempo avvolgeva la mia vita. Se da un lato la Sindrome di Ondine è una malattia terribile che scoprirete leggendo questo libro e che, negli allegati finali al romanzo, è raccontata dai medici stessi e dalle testimonianze reali delle persone che la vivono, dall’altro, per me, entrare nel suo mondo è stata una cura incredibile e un viaggio per ritrovare la strada di casa che non dimenticherò mai più.

Due parole a proposito della scelta coraggiosa di far uscire un libro incentrato su una malattia così maledettamente terribile in un periodo storico segnante, già martoriato da una pandemia mondiale.

Che cos’è questa malattia così rara e terribile da vivere e comprendere

La sindrome di ondine è una malattia genetica molto rara, che colpisce i centri del respiro nel sistema nervoso autonomo. A causa della mutazione di un gene, il phox2b, si verifica una grave insufficienza respiratoria a livello centrale, che si manifesta per lo più nel sonno, tale per cui chi ne è affetto deve dormire con un respiratore. La malattia, tuttavia, può manifestarsi anche durante la veglia, in particolari situazioni quali uno sforzo fisico, una convalescenza, una situazione di stress, nella quale può esserci uno scompenso respiratorio.

La sindrome in quanto tale poi comprende anche altri scenari che si possono presentare, accanto all’insufficienza respiratoria, quali problematiche a livello intestinale, cardiaco, oculare, ovvero in tutti quegli apparati regolati dal gene mutato.

Nel 2003 nasce A.I.S.I.C.C., associazione italiana per la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, che lavora quotidianamente a fianco dei pazienti e delle famiglie colpite da questa rara realtà. Tra i principali obiettivi di A.I.S.I.C.C. vi è il finanziamento alla ricerca scientifica e la creazione di una rete di solidarietà tra le famiglie; collabora inoltre anche con le associazioni sparse nel mondo.

Un buon modo per sostenere l’associazione è la donazione del cinque per mille. Per maggiori informazioni sulla sindrome e per conoscere meglio A.I.S.I.C.C. visitare il sito: www.sindromediondine.it

Link al libro:

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